Як люди з діагнозом «Розсіяний склероз» живуть в умовах коронавірусу в Україні? Чому досі багато лікарів не знають про цю хворобу або знають дуже мало? Як кожен з нас може допомогти людям з РС? Відповідями на ці та інші питання поділився голова громадської організації «Розсіяний склероз в Україні» Владислав Демченко.
— Як пояснити пересічному українцеві, що таке «РС»?
— Розсіяний склероз — це хвороба-хамелеон. Вона підступно маскується під різні неврологічні хвороби. Вражає головний та спинний мозок, що може призводити до проблем із рухом і координацією, зором, сечовим міхуром, кишечником, сексуальною функцією, емоційним станом (втома, перепади настрою, агресивність, стривоженість тощо). Однак, на жаль, будь-який неврологічний симптом або його ознака можуть бути частиною РС.
Основні симптоми множинного склерозу
— Яка кількість хворих на РС в Україні?
— Достовірно ніхто не знає цього, тому й гроші в державному бюджеті на лікування хворих на РС виділяються за принципом «від стелі». Судіть самі на підставі даних, які ми маємо на сьогодні: згідно з відповіддю МОЗу на наш інформаційний запит у вересні 2019 року, «офіційні статистичні дані щодо кількості хворих на РС в Україні відсутні, оскільки збір таких даних статистичною звітністю не передбачено», на сайті міністерства від 14.01.2020 р. зазначено, що «в Україні близько 20 тис хворих на розсіяний склероз», а згідно з наказом МОЗ України «Про затвердження паспорта бюджетної програми на 2019 рік» від 11.03.2019 року №552 «кількість пацієнтів на розсіяний склероз, які забезпечені лікуванням, становить 20 934 особи» (тобто майже 21000 хворих). А від людини, яка займається проблемами РС в Україні більше 15 років, ми дізналися, що в 2014 році таких хворих в Україні було до 40 тис. Тому, на нашу думку, перш ніж перейматися забезпеченням ліками хворих, нам треба знати, а скільки ж їх в Україні. Ви ж розумієте, що відсутність такої інформації може бути підставою для зловживань із грошима державного бюджету, тобто грошима українців.
Наголошую, що дані стосовно кількості людей з РС в Україні – вигадані. Для розуміння (окрім того, що я наводив вище) пропоную просту задачку. В Норвегії кількість населення 5 367 580 людей, а хворих на РС – близько 12 000 (станом на 2019 рік за даними норвезького центру РС), отже, 1 хворий на РС на 447 людей. У Великий Британії кількість населення 66 273 000 людей, хворих – понад 130 000 (станом на 2018 рік за даними РС спільноти Великобританії), отже, 1 хворий на РС на 510 людей. У США кількість населення 325 719 178 людей, хворих – близько 1 млн (за даними національної спільноти РС США), отже, 1 хворий на РС на 326 людей. Візьмемо середній показник для цих трьох країн – 1 хворий на 428 людей, та порахуємо в Україні. Виходить, за логікою в Україні повинно бути приблизно 97850 (!) хворих на РС, оскільки нас 41 880 000 (всі дані щодо кількості населення для всіх країн для чистоти підрахунку взяті з одного джерела – Вікіпедії). А МОЗ України разом з його «фахівцями» говорить про «близько 20 тис». Ось це і є головна проблема у сфері РС в Україні, на вирішення якої ми й зосереджені на цьому етапі нашої діяльності. Бо грошей для лікування майже 100 тис хворих треба значно більше, ніж для близько 20 тис.
До речі, в зазначених країнах є реєстри пацієнтів із РС, а у нас немає.
— Чи проводяться в Україні комплексні дослідження щодо діагностики, захворюваності, лікування, втрати працездатності та інвалідізації хворих на РС?
— Якщо такі і є, вони ретельно від нас із вами приховуються. А якщо серйозно, то хіба для галочки. Інакше ми, й передусім хворі на РС, про це знали б, як і лікарі. Навіть статистики щодо інвалідності хворих на РС в Україні немає, бо не ведеться.
— Як люди з РС живуть в умовах коронавірусу в Україні? Чи їх підтримують лікарі?
— Говорити за всіх лікарів ми не можемо, бо не проводили опитування по всій Україні. Однак, промоніторивши сайти тих центрів РС, які є онлайн, інформації для людей з РС в умовах коронавірусу ми не знайшли. На днях спілкувалися з лікарями з Полтави й Чернівців, то вони сказали, що продовжують пацієнтів приймати та направляти на МРТ.
А від пацієнтів маємо таку інформацію: в одній області сказали, щоб отримати консультацію, потрібно поповнити телефон лікарки на 200 грн (це приклад не про провінційного невролога, а відому в країні фахівчиню, докторку медичних наук, завідувачку кафедри неврології та членкиню етичної (!) комісії одного з провідних медуніверситетів України); в іншій – після умовлянь, таки подивилися МРТ, але сказали, що все одно після закінчення карантину треба приїжджати; в Києві пообіцяли, але так і не знайшли часу для надання консультації. Вочевидь, що під час карантину деякі лікарі, як і МОЗ України загалом, вирішили, що люди перестали хворіти на інші хвороби, й що лікування всіх, хто не з коронавірусом, поки не потребується. Онлайн консультування, на жаль, ще й досі в Україні не застосовується переважною більшістю лікарів, в тому числі в умовах карантину.
— Як якість життя хворого на РС в Україні відрізняється від якості життя хворого на РС у країнах ЄС?
— Як і будь-якого іншого хворого – кардинально. Бо якість медичних послуг у нас на дуже низькому рівні. Я вже зазначав, що багато українських лікарів переважно не знають про таку хворобу або знають дуже мало для того, щоб вчасно її виявити. Забезпечення ліками приблизно на рівні 10% від тих вигаданих 20 тис хворих на РС. Таким чином, якщо врахувати мій вищенаведений приблизний розрахунок кількості хворих, то орієнтовно лише 2% (!) хворих на РС отримує безкоштовно ліки в Україні. А ліки дорогі і їх треба приймати все життя. До того ж, через певний час (у кожного по-різному) людина не зможе працювати, тобто самостійно заробляти на лікування, а держава, якщо вам пощастить отримати інвалідність, буде вам платити близько 1600 грн на місяць! Наприклад, в Італії хворих на РС забезпечують безкоштовними ліками, супроводжують увесь час і невролог, і психолог (!), нагадуючи, коли треба проходити обстеження та приймати ліки. До того ж, хворі мають можливість ще отримувати виплати від держави по інвалідності.
— Чи існують в Україні проблеми з діагностикою, отриманням препаратів для лікування розсіяного склерозу?
— Так. Серйозні. Про тих неврологів, про яких ми чули від тих, хто погодився пройти анонімне анкетування чи інтерв’ю в рамках наших ініціатив, можемо сказати, що вони подекуди не здійснюють навіть візуального огляду хворого! В кращому разі – постукають молоточком по колінках. Про те, що одним із базових тестів, за допомогою якого діагностують РС, є тестування на викликаний потенціал (вимірювання часу, необхідного мозку для отримання повідомлень від очей), я вже мовчу про люмбарну (поперекову) пункцію для аналізу спинномозкової рідини, лікарі не знають або ретельно приховують від хворих. Ті, хто ставлять діагноз РС, роблять це виключно на підставі даних МРТ (до речі, за яке платить пацієнт, а його вартість може бути від двох до чотирьох тисяч грн). Хоча відомо, що єдиного методу для діагностики РС не існує. РС повинні діагностувати за комплексом методів таких, як: візуальне обстеження лікарем (не одноразово, а впродовж багатьох місяців), тестування на викликаний потенціал, МРТ з контрастом, аналіз крові (імунологічне дослідження (імунограма), люмбарна пункція.
— Як, на Вашу думку, можна покращити ситуацію?
— Щоб покращити стан речей з РС в Україні потрібно:
- належним чином навчати майбутніх лікарів,
- систематично підвищувати кваліфікацію сьогоднішніх лікарів,
- забезпечити лікарні сучасним обладнанням,
- дізнатися справжню кількість і створити державний реєстр хворих на РС,
- значно збільшити витрати державного бюджету на потреби людей з РС,
- інформувати людей про РС, щоб вони якомога раніше зверталися по медичну допомогу,
- усунути потенційно корупційні норми із законодавства України (наприклад, в Італії пацієнт не ходить на додаткові огляди задля отримання інвалідності, а надсилає документи поштою. Грошова допомога призначається на підставі результатів обстеження та лікування хворого лікуючим лікарем. В Україні держава, вочевидь, не довіряє власним лікарям, і тому хворі повинні проходити додаткове обстеження МСЕК, переконуючи чергових лікарів у наявності хвороби та її тяжкості,
- останнє, але одне з найважливіших – заохочувати, всіляко підтримувати й фінансувати наукові дослідження щодо нових, дешевших та ефективніших ліків, методів діагностики й лікування.
— Розкажіть, будь ласка, історію створення організації «Розсіяний склероз в Україні».
— У 2017 році нашій рідній людині було діагностовано хворобу розсіяний склероз (РС). Побачивши, що про цю хворобу дуже мало знають, в тому числі лікарі, є проблеми з наявністю й забезпеченням хворих ліками (бо ліки, якими лікують симптоми РС, дуже дорогі (від декількох тисяч до декількох десятків тисяч щомісячно протягом усього життя хворого), ми (я і моя дружина Олена) прийшли до того, що хочемо змінити ситуацію на краще. Тому 23 лютого 2018 року зареєстрували в Єдиному державному реєстрі юридичних осіб, фізичних осіб — підприємців та громадських формувань Громадську організацію «Розсіяний склероз в Україні» (ГО «РС в Україні»). Оскільки ми в той час працювали на інших роботах, на жаль, часу не вистачало на ГО, тому, звільнившись, ми розпочали активну діяльність з 1 лютого 2020 року.
— Яка місія Вашої організації?
— Якщо коротко, то місія Організації — інформувати, допомагати, підтримувати у різних сферах і захищати права людей з розсіяним склерозом в Україні. На цьому етапі нашої діяльності ми вирішили сконцентруватися не на проблемі закупівлі конкретних ліків за кошти державного бюджету, а на інформуванні пересічних людей й фахівців про РС та отриманні достовірних даних щодо реальної кількості хворих на РС в Україні, діагностування й лікування РС в усіх областях України.
— Як організація допомагає/планує допомагати хворим на РС?
— Ми вже реалізовуємо два напрями діяльності:
- проєкт «(Не)видимі», в рамках якого ми публікуємо історії людей про їхні різні досвіди в лікуванні цієї хвороби, інтерв’ю з лікарями, викладачами медичних ЗВО, представниками МОЗ України, інших осіб, які працюють у сфері РС;
- ініціатива «Повідом, попередь, зміни», яка передбачає надання консультаційно-юридичної допомоги хворим на РС.
— Які ініціативи плануєте реалізувати?
— У нас є ще багато ідей, але оскільки, на відміну від інших організацій, які співпрацюють чи фінансуються фармацевтичними компаніями, ГО «РС в Україні» існує наразі лише завдяки роботі волонтерів (в тому числі на таких умовах працюємо й ми з Оленою), ми обмежені в наших можливостях. Сподіваємося, коли Організація отримає допомогу від донорів і благодійників, наші можливості по допомозі людям із РС значно зростуть. Ми готові до співпраці з усіма, хто поділяє наші цінності та цілі.
