При народженні Катерині лікарі поставили діагноз «ВІЛ» і сказали: «Вашій доньці не пощастило і це не лікується».

— Як ти прийняла свою хворобу?

Я пройшла дуже довгий шлях від заперечення до прийняття свого діагнозу. Оскільки я була народжена такою, то з дитинства мені просто давали ліки і говорили: «Ось тобі пігулки для профілактики», але не розповідали що у мене за хвороба і як вона виявляється

— В четвертому  класі, коли я вже могла раціонально мислити, мені все пояснили, але тоді я сприйняла це як належне тому, що ще не усвідомлювала всієї картини. Я продовжувала жити як звичайна дитина. Коли почали з'являтися перші випадки булінгу з приводу моєї хвороби, то кожного разу, коли я поверталась додому, я плакала і постійно задавала собі питання: «Чому саме я?». Я не обирала такої долі, ніколи не приймала наркотики і ніколи не жила відкрито статевим життям. Я дуже довго плакала, влаштовувала істерики, звинувачувала у всьому маму, оскільки мені від неї передався цей діагноз. Декілька разів навіть намагалась накласти на себе руки. Ситуацію змінила смерть нашого друга Єгора. В той момент я зрозуміла, що на його місці можу бути і я, оскільки він так і не зміг побороти свою хворобу (лейкемію). Одна справа, коли ти стоїш на похоронах дідуся або бабусі, які померли від старості, а тут ти бачиш як молодого хлопця виносять з будинку в труні. Я заприсяглась собі, що проживу довге і щасливе життя, незважаючи ні що. З того часу, я почала більше цікавитися цією темою, за порадою мачухи відвідувала різні форуми, конференції, якийсь час працювала з психологом, особливо мене від негативних думок відволікав живопис та підготовка до іспитів. Це все неабияк допомогло, і в шістнадцять років я повністю змирилась зі своїм діагнозом. 

 pixabay.com

— Як реагували інші люди, коли дізнавались про твій діагноз?

— По-різному реагували, але зазвичай це була негативна реакція страху. Я завжди дивлюся на руки — як людина відразу забирає від тебе свою руку. Це дуже  сумно, коли люди  у XXI столітті, вважаючи себе такими розумними, такими сильними, «людина — цар природи», до цих пір не знають що ВІЛ не передається через рукостискання і поцілунки. Одного разу лікар-стоматолог навіть не захотів мені лікувати зуб, після того як прочитав у медичній картці мій діагноз. В школі були випадки булінгу, казали навіть, що я «шалава» і наркоманка, але я знаю, що мої однокласники робили це не зі злості, це були просто жарти, такий собі чорний гумор, а оскільки я дуже експресивна, то приймала все близько до серця, дуже багато нервів та сил витратила на ці переживання. Були звичайно і приємні моменти, коли люди ось, як ти та інші мої друзі спокійно до цього ставилися. Згадала ще один неприємний момент: в п'ятому класі зі мною перестала спілкуватися моя найкраща подруга після того як я розповіла їй про свою хворобу. А ось стосунків із хлопцями я боюсь, бо завжди вважала, що стану проблемою для іншої людини і мені не хотілося себе нав'язувати, та взагалі — якось страшно зізнатися своєму партнерові, що у тебе ВІЛ. Проте за це не варто хвилюватись: я ніколи не була бажаною нареченою і навряд чи нею стану.

— Яким чином ти лікуєшся?

— Лише тим, що кожного дня я приймаю дві пігулки, які підтримують моє вірусне навантаження в стабільності. Вірусне навантаження — це кількість вірусу в крові, яке вимірюється в копіях вірусу в міліметрі крові. Саме вірусне навантаження вирішує: чи можеш ти передати вірус іншій людині, чи ні. В цілому, зараз дуже хороші технології. Наприклад,  якщо ти забув випити одну пігулку, то ще тиждень все буде добре, але краще не пропускати, бо пігулки можуть втратити свої властивості і не зможуть допомагати людині. Також, нам заборонено приймати їжу після сьомої години вечора, щоб пігулки ефективно діяли, також не бажано засмагати на сонці і ще знаю, якщо я зараз поїду в іншу країну, то не можу стати громадянкою цієї країни. В майбутньому я зможу народити дитину лише шляхом кесаревого розтину і мені не можна буде вигодовувати її груддю. 

 pixabay.com

— Про що ти найбільше шкодуєш?

Найбільше я шкодую про те, що занадто багато часу витратила на сльози, істерики, просто марно прожила декілька років свого життя

— Якщо забути про фізичний біль, то страждання і незадоволеність виникають через думки про минуле і майбутнє. Більшу частину життя ми тільки й зайняті тим, що перемелюємо тирсу минулого і турбуємося про те, що буде попереду — і майже ніколи не знаходимося в теперішньому часі. Тому зараз я намагаюся припиняти розмови про минуле, не планую занадто далеко вперед і максимум уваги віддаю тому, що відбувається прямо зараз. Мені подобається думати, що життя — це не відрізок з початком і кінцем, а неподільний атом, якщо подивитися на нього в контексті вічності. Але вічність занадто абстрактна, щоб представити її, тому в якості прикладу наведу поденків — у цих комах найкоротше життя на землі. Вони живуть 24 години, інколи всього кілька годин. У масштабах людського життя це ніщо, як і наше життя в масштабах вічності. Божевілля ділити таке скороминуще життя на відрізки — і тим більше віддавати час сумнівам, депресивним думкам. З точки зору вічності ми всі комахи-одноденки. То чому б не розчинитися в миті, жити так, ніби ніколи не помремо.

— Твоя найбільша мрія?

— Напевно багато хто подумає, що моя мрія — це стати повністю здоровою, проте життя навчило мене бути реалістом. Найбільше я б хотіла, щоб люди перестали бути такими стереотипними. Один з найпростіших і розповсюджених забобонів про те, що кожна людина має одні свої певні властивості, що буває людина добра, зла, розумна, дурна, енергійна, апатична і так далі. Люди не бувають такими. Ми можемо сказати про людину, що вона частіше буває доброю, ніж злою, частіше розумною, ніж дурною, частіше енергійною, ніж апатичною, і навпаки, але буде помилкою, якщо ми скажемо про одного, що він добрий чи розумний, а про іншого, що він злий або дурний. Дуже важливо — відчути і прийняти один одного. Всі люди різні. Важливо не примушувати ближнього бути тим, ким ти хочеш його бачити. Чи не дорікати. Все одно він залишиться собою. 

Дороге суспільство, будь ласка, спробуйте зрозуміти людей

— Чим життя ВІЛ-інфікованої людини відрізняється від життя здорових людей?

— Абсолютно нічим. Я також можу гуляти на свіжому повітрі, займатись спортом, закохуватись і бути коханою, побудувати власну родину, народити дітей і, врешті-решт, прожити щасливе життя!

Читайте нас в Google News.Клац на Підписатися